Dine historier

Arletys personlige historie:

Jeg blev diagnosticeret med Lupus Nephritis i en alder af 19 år i august 2009. Før min diagnose var jeg ung, livlig og altid fuld af energi. En morgen kom jeg på arbejde, og det ene af mine øjne var hævet. Dette var et af de første symptomer, der viste sig som følge af lupus. Efterhånden som dagene gik, blev mine fødder mere hævede, og det blev svært at gå eller endda at få plads i mine sko. Jeg husker, at jeg lå i sengen med så mange smerter, at jeg ikke havde lyst til at stå op af sengen. Jeg besluttede mig for at tage på det nærmeste hospital, lægerne på skadestuen bemærkede, hvor hævet jeg var, og de besluttede at ringe til den reumatologiske afdeling. Min læge informerede mig om, at betændelsen skyldtes et problem, der var i gang med mine nyrer. For at være sikker på, at det var lupus, var jeg nødt til at få foretaget en biopsi. Biopsien bekræftede, at det faktisk var lupus. På det tidspunkt var jeg så knust og håbløs. Først troede jeg, at mit liv var forbi, og at alting ville ændre sig. Det gjorde mig ondt, at jeg måtte holde op med at gøre de ting, jeg nød, og at jeg skulle begynde at tage medicin resten af mit liv. Jeg fik høje doser prednison, som gjorde mit ansigt ekstremt hævet. Jeg var ved at miste mit selvværd og havde det forfærdeligt med mig selv. Mit hår, som var meget tykt, faldt ud dag for dag.

Efter at have taget min medicin i mange måneder begyndte min læge langsomt at nedsætte prednisonet. Lidt efter lidt begyndte mit ansigt at blive, som det var før, igen. Jeg begyndte at føle mig mere sikker på mit helbred og på, hvordan jeg så ud. Min læge kaldte mig sin “bedste patient”, fordi jeg altid tog min medicin og gjorde, hvad jeg fik besked på for at få det bedre. Nu, i en alder af 23 år, kan jeg sige, at mit helbred aldrig har set bedre ud. Jeg har støtte fra min familie, som altid har stået ved min side, uanset hvad der er sket. De er mit støttesystem, og de har hjulpet mig med at klare lupus på en så positiv måde. Jeg er nu i gang med mit sidste semester på college, hvor jeg afslutter min bachelorgrad i retsmedicinsk psykologi. Jeg arbejder deltid i en god organisation i weekenderne og arbejder aktivt som frivillig i Charla-programmet, hvor jeg forsøger at opmuntre og løfte humøret hos dem, der føler sig håbløse ligesom jeg gjorde. Åh, og mit hår voksede endnu bedre tilbage denne gang!

Marielin’s personlige historie:

Jeg fik konstateret lupus, da jeg var 19 år gammel. Det var i 1997, i andet semester af mit første år på college. I modsætning til de fleste mennesker, der ikke bliver diagnosticeret i årevis, fik jeg diagnosen med det samme. “Du har et mildt tilfælde af lupus”, sagde lægen. “Lupus er en kronisk sygdom. Der findes ingen kur mod lupus.” En af mine første tanker var: “Kommer jeg til at dø?” Mit første symptom opstod en iskold vinternat i slutningen af oktober 1996. Jeg var på vej hjem fra en fest med venner, og mine kolde hænder begyndte at miste følesansen, blev prikkende og følelsesløse og blev blå. Indtil det øjeblik havde jeg ikke bemærket noget usædvanligt med mit helbred. Jeg begyndte at føle konstante smerter i alle mine led. Jeg kunne ikke stå oprejst, og jeg kunne ikke let komme ind eller ud af sengen eller biler. Jeg havde svært ved at komme rundt. Jeg mistede min appetit og begyndte at tabe mig meget i vægt. Jeg havde forfærdelige migræneanfald og feber på 102 grader. Til sidst gennemskuede min tante min selvmedlidenhed og inspirerede mig til at stå op for mig selv uanset lupus, ved at sige præcis det, jeg havde brug for at høre. Hun inspirerede mig til at tage min medicin, til at rejse mig og begynde at helbrede. Jeg fik det bedre i slutningen af sommeren og gik tilbage til skolen.

Jeg håndterer min lupus ved at uddanne mig om lupus, medicin og alternative behandlinger. Jeg tager min medicin dagligt, på den måde, som det er meningen, at den skal tages. Jeg spiser sundt ved at være opmærksom på de fødevarer, der får mig til at føle mig godt tilpas, og ved at lægge mærke til dem, der ikke gør det. Jeg dyrker motion. Jeg mediterer. Jeg deler mine følelser og tanker med en terapeut hver anden uge. Jeg deltager i personlig træning, udviklingsprogrammer og fællesskaber, der opløfter mig. Jeg tager mig tid til at have det sjovt og nyde tiden med min mand, venner og familie. Jeg får en masse hvile. Jeg omgiver mig med positive, styrkende mennesker, der får mig til at føle mig godt tilpas. Jeg holder stress til et minimum. Jeg gør mit bedste for at forblive i det nuværende øjeblik og stole på livets strøm. Jeg arbejder også frivilligt med Charla de Lupus (Lupus Chat)®-programmet. Jeg er mest stolt af mit frivillige arbejde med Charla-programmet og af, hvor langt jeg er kommet siden min diagnose. For næsten 13 år siden kom jeg ind på Hospital for Special Surgery med en invaliderende sygdom. Jeg blev ikke kun en taknemmelig patient for 10 ekstraordinære læger og seks medfølende socialrådgivere, men jeg blev også frivillig, sundhedsformidler og samarbejdspartner for Charla de Lupus-programmet.

Marina’s personlige historie:

Den 24. september 2010, efter at jeg havde været ind og ud af hospitalet i en måned, blev min diagnose stillet: Jeg havde systemisk lupus kombineret med en meget sjælden blodsygdom kaldet Evans syndrom. Efter endelig at have fået diagnosen, ramte virkeligheden om at gå fra rask til syg mig ikke; jeg følte ingen følelser. Jeg gik fra 17 år uden at tage en pille til nu at skulle tage flere piller om dagen; fra aldrig at bruge solcreme til altid at bruge solcreme; fra ikke at passe på, hvad jeg spiste, til at begrænse sukker- og natriumforbruget (på grund af prednison); og fra aldrig at gå til lægen til at have ugentlige aftaler med flere specialister.

Jeg gjorde alt, hvad mine læger bad mig om at gøre i de første par måneder, indtil virkeligheden med at leve med to alvorlige sygdomme uden helbredelse ramte mig. Jeg var frustreret over at være anderledes end mine venner; måneansigtet, altid at føle mig træt og ikke at kunne lege i solen. Jeg var ked af det og holdt op med at tage al min medicin i en hel måned op til min månedlige reumatologiske aftale. I løbet af denne periode oplevede jeg næseblod, petechiae, alvorlig hovedpine og ufattelig svaghed. Jeg fortalte min læge, at jeg stoppede med al min medicin i en måned, og hun var meget skuffet. Hun understregede vigtigheden af at tage al min medicin. Indtil den dag i dag gør jeg alt, hvad alle mine læger beder mig om at gøre, uanset hvor meget jeg hader det. Jeg var heldig, at der ikke skete noget alvorligt, og jeg bruger denne fordel til at oplyse andre om, hvor alvorlig lupus virkelig er.

Lupus er ikke en dødsdom; den kan håndteres. Jeg bemærkede, at det i høj grad forbedrede mange bivirkninger forårsaget af lupus eller min medicin at spise sundere fødevarer som f.eks. fuldkorn og grøntsager i stedet for friturestegte fødevarer. At snakke med venner, deltage i sjove aktiviteter og gå udenfor på dejlige dage er gode måder at reducere eller undgå stress på. Det er også meget vigtigt at opretholde et godt forhold til lægerne for at få den bedste behandling. Uanset hvor svært livet med en kronisk sygdom kan synes at være, er der lys for enden af tunnelen. Lupus er i mig, men den definerer ikke, hvem jeg er.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.