Vos histoires

Histoire personnelle d’Arlety:

On m’a diagnostiqué un lupus néphrétique à l’âge de 19 ans, en août 2009. Avant mon diagnostic, j’étais jeune, dynamique et toujours pleine d’énergie. Un matin, en arrivant au travail, j’ai constaté qu’un de mes yeux était enflé. C’était l’un des premiers symptômes du lupus. Au fil des jours, mes pieds sont devenus de plus en plus enflés, et il m’était difficile de marcher ou même de rentrer dans mes chaussures. Je me souviens que j’étais allongée dans mon lit et que j’avais tellement mal que je ne voulais pas sortir du lit. J’ai décidé de me rendre à l’hôpital le plus proche. Les médecins des urgences ont remarqué que j’étais très enflée et ont décidé d’appeler le service de rhumatologie. Mon médecin m’a informé que l’inflammation était due à un problème au niveau de mes reins. Afin de s’assurer qu’il s’agissait bien d’un lupus, j’ai dû subir une biopsie. La biopsie a confirmé qu’il s’agissait bien d’un lupus. À ce moment-là, j’étais tellement dévastée et désespérée. Au début, je pensais que ma vie était terminée et que tout allait changer. J’étais blessée de devoir cesser de faire les choses que j’aimais et de devoir commencer à prendre des médicaments pour le reste de ma vie. Je prenais de fortes doses de prednisone qui rendaient mon visage extrêmement gonflé. Je perdais mon estime de moi et me sentais mal dans ma peau. Mes cheveux, qui étaient très épais, tombaient de jour en jour.

Après de nombreux mois de prise de médicaments, mon médecin a lentement commencé à diminuer la prednisone. Petit à petit, mon visage a commencé à redevenir ce qu’il était. J’ai commencé à avoir plus confiance en ma santé et en mon apparence. Mon médecin m’appelait sa « meilleure patiente » parce que je prenais toujours mes médicaments et que je faisais ce qu’on me disait pour aller mieux. Aujourd’hui, à l’âge de 23 ans, je peux dire que ma santé n’a jamais été aussi bonne. J’ai le soutien de ma famille qui a toujours été à mes côtés, quoi qu’il arrive. Ils sont mon système de soutien, et ils m’ont aidé à faire face au lupus de façon si positive. Je suis maintenant dans mon dernier semestre d’université, et je vais obtenir mon diplôme de licence en psychologie légale. Je travaille à temps partiel dans une grande organisation les week-ends et je suis activement bénévole au programme Charla, en essayant d’encourager et de remonter le moral de ceux qui se sentent désespérés comme je l’ai fait. Oh, et mes cheveux ont repoussé encore mieux cette fois-ci!

Histoire personnelle de Marielin:

On m’a diagnostiqué un lupus quand j’avais 19 ans. C’était en 1997, au deuxième semestre de ma première année d’université. Contrairement à la plupart des gens qui ne sont pas diagnostiqués pendant des années, j’ai été diagnostiqué tout de suite. « Vous avez un cas léger de lupus », a dit le médecin. « Le lupus est une maladie chronique. Il n’y a pas de traitement pour le lupus. » Une de mes premières pensées a été : « Est-ce que je vais mourir ? » Mon premier symptôme est apparu par une nuit d’hiver glaciale de la fin octobre 1996. Je rentrais d’une fête avec des amis et mes mains froides ont commencé à perdre toute sensation, à avoir des picotements, à s’engourdir et à devenir bleues. Jusqu’à ce moment-là, je n’avais rien remarqué d’inhabituel concernant ma santé. J’ai commencé à ressentir une douleur constante dans toutes mes articulations. Je ne pouvais pas me tenir droit, ni me mettre au lit ou sortir de la voiture facilement. J’avais du mal à me déplacer. J’ai perdu l’appétit et j’ai commencé à perdre beaucoup de poids. J’avais de terribles migraines et des fièvres de 102. Finalement, ma tante a vu à travers mon apitoiement et m’a inspiré à me défendre indépendamment du lupus, en disant exactement ce que j’avais besoin d’entendre. Elle m’a incité à prendre mes médicaments, à me lever et à commencer à guérir. J’allais mieux à la fin de l’été et je suis retournée à l’école.

Je gère mon lupus en m’informant sur le lupus, les médicaments et les traitements alternatifs. Je prends mes médicaments tous les jours, de la façon dont ils sont censés être pris. Je mange sainement en faisant attention aux aliments qui me font du bien et en remarquant ceux qui n’en font pas. Je fais de l’exercice. Je médite. Je partage mes sentiments et mes pensées avec un thérapeute toutes les deux semaines. Je participe à des formations personnelles, à des programmes de développement et à des communautés qui m’encouragent. Je prends le temps de m’amuser, de passer du temps avec mon mari, mes amis et ma famille. Je me repose beaucoup. Je m’entoure de personnes positives qui m’aident à me sentir bien. Je réduis le stress au minimum. Je fais de mon mieux pour rester dans le moment présent et faire confiance au flux de la vie. Je suis également bénévole au sein du programme Charla de Lupus (Lupus Chat)®. Je suis particulièrement fière de mon travail de bénévole au sein du programme Charla et du chemin que j’ai parcouru depuis mon diagnostic. Il y a près de 13 ans, je suis entrée à l’Hospital for Special Surgery avec une maladie invalidante. Non seulement je suis devenue une patiente reconnaissante envers 10 médecins extraordinaires et six travailleurs sociaux compatissants, mais je suis également devenue bénévole, éducatrice sanitaire et associée au plan de service communautaire pour le programme Charla de Lupus.

Histoire personnelle de Marina:

Le 24 septembre 2010, après être entrée et sortie de l’hôpital pendant un mois, mon diagnostic a été posé : J’avais un lupus systémique associé à une maladie du sang très rare appelée syndrome d’Evan. Après avoir reçu le diagnostic, je n’ai pas ressenti la réalité de passer de la santé à la maladie ; je n’ai ressenti aucune émotion. Je suis passée de 17 ans sans prendre de pilule à devoir maintenant prendre plusieurs pilules par jour ; de ne jamais porter de crème solaire à en porter toujours ; de ne pas surveiller ce que je mangeais à limiter ma consommation de sucre et de sodium (à cause de la prednisone) ; et de ne jamais aller chez le médecin à avoir des rendez-vous hebdomadaires avec plusieurs spécialistes.

J’ai fait tout ce que mes médecins m’ont dit de faire pendant les premiers mois jusqu’à ce que la réalité de vivre avec deux maladies graves et incurables me frappe. J’étais frustrée d’être différente de mes amis ; le visage lunaire, de me sentir toujours fatiguée et de ne pas pouvoir jouer au soleil. J’étais bouleversée et j’ai arrêté de prendre tous mes médicaments pendant un mois entier, jusqu’à mon rendez-vous mensuel chez le rhumatologue. Pendant cette période, j’ai eu des saignements de nez, des pétéchies, de graves maux de tête et une faiblesse inimaginable. J’ai dit à mon médecin que j’avais arrêté tous mes médicaments pendant un mois et elle a été très déçue. Elle a insisté sur l’importance de prendre tous mes médicaments. Jusqu’à ce jour, je fais tout ce que mes médecins me disent de faire, même si je déteste ça. J’ai eu la chance que quelque chose de grave ne se soit pas produit, et j’utilise cet avantage pour éduquer les autres sur la gravité réelle du lupus.

Le lupus n’est pas une sentence de mort ; il peut être géré. J’ai remarqué que le fait de manger des aliments plus sains, comme des grains entiers et des légumes, plutôt que des aliments frits, a grandement amélioré de nombreux effets secondaires causés par le lupus ou mes médicaments. Parler avec des amis, participer à des activités amusantes et aller dehors par beau temps sont de bonnes façons de réduire ou d’éviter le stress. Il est également très important d’entretenir de bonnes relations avec les médecins afin d’obtenir le meilleur traitement. Peu importe à quel point la vie avec une maladie chronique peut sembler difficile, il y a de la lumière au bout du tunnel. Le lupus est en moi mais il ne définit pas qui je suis.

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