Az Ön történetei

Arlety személyes története:

2009 augusztusában, 19 évesen diagnosztizálták nálam a lupus nefritiszt. A diagnózisom előtt fiatal, életerős és mindig tele voltam energiával. Egy reggel bejöttem a munkahelyemre, és az egyik szemem bedagadt. Ez volt az egyik első tünet, amely a lupusz kapcsán jelentkezett. Ahogy teltek a napok, a lábam egyre jobban megdagadt, és egyre nehezebben tudtam járni, sőt még a cipőmbe is nehezen fértem bele. Emlékszem, hogy olyan fájdalommal feküdtem az ágyban, hogy ki sem akartam kelni az ágyból. Úgy döntöttem, hogy elmegyek a legközelebbi kórházba, a sürgősségi osztály orvosai észrevették, mennyire feldagadtam, és úgy döntöttek, hogy hívják a reumatológiai osztályt. Az orvosom tájékoztatott, hogy a gyulladás a veséimmel fennálló probléma miatt van. Ahhoz, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy lupuszról van szó, biopsziát kellett végezni rajtam. A biopszia megerősítette, hogy valóban lupuszról van szó. Abban a pillanatban annyira lesújtott és reménytelen voltam. Először azt hittem, hogy az életemnek vége, és minden megváltozik. Fájt, hogy abba kell hagynom azokat a dolgokat, amiket szerettem, és életem hátralévő részében gyógyszereket kell szednem. Nagy dózisú prednizont kaptam, amitől az arcom rendkívül feldagadt. Elveszítettem az önbecsülésemet, és szörnyen éreztem magam. A hajam, amely nagyon sűrű volt, napról napra kihullott.

Miután sok hónapig szedtem a gyógyszereket, az orvosom lassan elkezdte csökkenteni a prednizont. Apránként az arcom kezdett visszatérni a régi állapotába. Kezdtem magabiztosabbnak érezni magam az egészségemmel és a kinézetemmel kapcsolatban. Az orvosom a “legjobb betegének” nevezett, mert mindig szedtem a gyógyszereimet, és azt tettem, amit mondtak, hogy jobban legyek. Most, 23 évesen elmondhatom, hogy az egészségem soha nem nézett ki jobban. Támogat a családom, akik mindig mellettem álltak, bármi is történt. Ők a támaszrendszerem, és segítettek abban, hogy ilyen pozitívan birkózzak meg a lupusszal. Most a főiskola utolsó szemeszterében vagyok, és az igazságügyi pszichológia alapdiplomámat szereztem meg. Hétvégenként részmunkaidőben dolgozom egy nagyszerű szervezetnél, és aktívan önkénteskedem a Charla programban, próbálom bátorítani és felemelni azoknak a lelkét, akik hozzám hasonlóan reménytelennek érzik magukat. Ó, és a hajam ezúttal még jobban visszanőtt!

Marielin személyes története:

19 éves koromban diagnosztizálták nálam a lupuszt. Ez 1997-ben volt, a főiskola első évének második félévében. A legtöbb emberrel ellentétben, akiket évekig nem diagnosztizálnak, engem azonnal diagnosztizáltak. “Önnek enyhe lupusza van” – mondta az orvos. “A lupusz krónikus betegség. A lupusra nincs gyógymód.” Az egyik első gondolatom az volt, hogy “Meg fogok halni?”. Az első tünetem egy fagyos téli éjszakán jelentkezett 1996 októberének végén. Éppen hazafelé tartottam egy baráti buliból, amikor a hideg kezeim elkezdtek érzéketlenné válni, bizseregtek, zsibbadtak és elkékültek. Addig a pillanatig semmi szokatlant nem vettem észre az egészségemmel kapcsolatban. Állandó fájdalmat kezdtem érezni minden ízületemben. Nem tudtam egyenesen állni, és nem tudtam könnyen be- és kiszállni az ágyból vagy az autóból. Nehezen tudtam közlekedni. Elment az étvágyam, és elkezdtem sokat fogyni. Szörnyű migrénjeim voltak, és 39 fokos lázam volt. Végül a nagynéném átlátott az önsajnálatomon, és arra ösztönzött, hogy a lupusztól függetlenül álljak ki magamért, azzal, hogy pontosan azt mondta, amit hallanom kellett. Arra inspirált, hogy vegyem be a gyógyszereimet, hogy álljak fel és kezdjek el gyógyulni. A nyár végére jobban lettem, és visszamentem az iskolába.

A lupuszomat úgy kezelem, hogy képezem magam a lupuszról, a gyógyszerekről és az alternatív kezelésekről. Naponta szedem a gyógyszereimet, úgy, ahogyan azt be kell venni. Egészségesen táplálkozom azáltal, hogy odafigyelek azokra az ételekre, amiktől jól érzem magam, és észreveszem azokat, amiktől nem. Sportolok. Meditálok. Kéthetente megosztom érzéseimet és gondolataimat egy terapeutával. Részt veszek személyi edzéseken, fejlesztési programokban és közösségekben, amelyek felemelnek. Időt szakítok a szórakozásra – élvezem a férjemmel, a barátaimmal és a családommal töltött időt. Sokat pihenek. Pozitív, erőt adó emberekkel veszem körül magam, akiktől jól érzem magam. Minimálisra csökkentem a stresszt. Mindent megteszek azért, hogy a jelen pillanatban maradjak, és bízzak az élet áramlásában. Önkéntes vagyok a Charla de Lupus (Lupus Chat)® programban is. A Charla programban végzett önkéntes munkámra vagyok a legbüszkébb, és arra, hogy milyen messzire jutottam a diagnózisom óta. Majdnem 13 évvel ezelőtt kerültem be a Hospital for Special Surgery kórházba egy munkaképtelen betegséggel. Nemcsak 10 rendkívüli orvos és hat együttérző szociális munkás hálás betege lettem, hanem a Charla de Lupus program önkéntesévé, egészségnevelőjévé és a közösségi szolgálati terv munkatársává is váltam.

Marina személyes története:

2010. szeptember 24-én, miután egy hónapig ki-be jártam a kórházba, megtörtént a diagnózisom: Szisztémás lupuszom volt egy nagyon ritka vérbetegséggel, az Evan-szindrómával kombinálva. Miután végre diagnosztizálták, az egészségesből beteggé válás valósága nem csapott le rám; nem éreztem semmilyen érzelmet. Tizenhét évig nem szedtem tablettát, most pedig naponta több tablettát kell bevennem; soha nem használtam naptejet, most pedig mindig használok naptejet; nem figyeltem arra, mit eszem, most pedig korlátoztam a cukor- és nátriumfogyasztást (a prednizon miatt); és soha nem jártam orvoshoz, most pedig hetente több szakorvoshoz kell mennem.

Az első néhány hónapban mindent megtettem, amit az orvosok mondtak, amíg el nem ért a valóság, hogy két súlyos, gyógyíthatatlan betegséggel kell együtt élnem. Frusztrált voltam amiatt, hogy más vagyok, mint a barátaim; a holdarc, hogy mindig fáradtnak éreztem magam, és hogy nem játszhattam a napon. Feldúlt voltam, és egy teljes hónapig, egészen a havi reumatológiai rendelésemig abbahagytam az összes gyógyszerem szedését. Ez idő alatt orrvérzéseket, petechiákat, erős fejfájást és elképzelhetetlen gyengeséget tapasztaltam. Elmondtam az orvosomnak, hogy egy hónapra abbahagytam az összes gyógyszeremet, és ő nagyon csalódott volt. Hangsúlyozta annak fontosságát, hogy minden gyógyszeremet szedjem. A mai napig mindent megteszek, amit az összes orvosom mond, bármennyire is utálom. Szerencsém volt, hogy nem történt valami komolyabb baj, és ezt az előnyt arra használom, hogy másokat is felvilágosítsak arról, milyen komoly a lupusz valójában.

A lupusz nem halálos ítélet; kezelhető. Észrevettem, hogy az egészségesebb ételek, például a teljes kiőrlésű gabonafélék és zöldségek fogyasztása a sült ételek helyett nagymértékben javított számos, a lupusz vagy a gyógyszereim által okozott mellékhatáson. A barátokkal való beszélgetés, a szórakoztató tevékenységekben való részvétel és a szép napokon való kimozdulás a szabadba jó módszer a stressz csökkentésére vagy elkerülésére. Az is nagyon fontos, hogy jó kapcsolatot ápoljunk az orvosokkal, hogy a legjobb kezelést kapjuk. Bármilyen nehéznek is tűnik az élet egy krónikus betegséggel, van fény az alagút végén. A lupusz bennem van, de nem határozza meg, hogy ki vagyok.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.