体験談

アルレティさんの体験談:

私は2009年8月に19歳で「ループス腎炎」と診断されました。 診断される前の私は、若く、活気にあふれ、いつもエネルギーに満ちあふれていました。 ある朝、出社すると、片方の目が腫れていました。 これは、ループスの最初の症状のひとつでした。 日が経つにつれ、足の腫れがひどくなり、歩くのも、靴を履くのもつらくなってきました。 あまりの痛さにベッドから出たくないほどだったのを覚えています。 近くの病院に行くと、救急外来の医師が私の腫れ具合に気づき、リウマチ科に電話することになりました。 主治医は、この炎症は腎臓に問題が起こっているためだと教えてくれました。 ループスであることを確認するために、生検を受ける必要がありました。 生検の結果、確かにループスであることが確認されました。 そのとき、私はとてもショックを受け、絶望しました。 最初は、私の人生は終わり、すべてが変わると思っていました。 楽しかったことをやめなければならないこと、一生薬を飲み続けなければならないことに傷つきました。 プレドニンを大量に投与され、顔がひどく腫れました。 自尊心を失い、自分自身が恐ろしいと感じるようになりました。 何カ月も薬を飲み続けた後、主治医はプレドニンを徐々に減らし始めました。 少しずつですが、私の顔は元に戻っていきました。 私は自分の健康や見た目に自信を持ち始めました。 私はいつも薬を飲み、言われたことをきちんとやっていたので、主治医から「最高の患者」と言われました。 23歳になった今、私の健康状態はかつてないほど良好です。 何があっても私の味方でいてくれる家族の支えもあります。 彼らのおかげで、私は前向きにループスと付き合っています。 私は今、大学の最終学期におり、法医学心理学の学士号を取得して卒業するところです。 週末は素晴らしい団体でアルバイトをし、シャルラプログラムで積極的にボランティアをして、私と同じように絶望を感じている人たちを励まし、元気づけようとしています。 そして、今回は髪もきれいに伸びました!

マリエリンのパーソナルストーリー:

私がルーパスと診断されたのは19歳の時でした。 1997年、大学1年の2学期目のことでした。 何年も診断されないでいる人が多い中、私はすぐに診断されました。 “あなたは軽度のループスです “と医師は言いました。 「狼瘡は慢性疾患です。 ループスは慢性疾患であり、治療法はありません。 最初に考えたのは、「私は死ぬのだろうか」ということでした。 最初の症状は、1996年10月下旬の凍えるような冬の夜に起こりました。 友人たちとのパーティーの帰り道、冷たくなっていた手の感覚がなくなり、ピリピリと痺れ、青くなったのです。 それまでは、体調の異変に気づくことはなかった。 私は、すべての関節に常に痛みを感じるようになりました。 まっすぐ立つこともできず、ベッドや車への乗り降りも容易ではありませんでした。 移動するのも大変でした。 食欲がなくなり、体重がどんどん減っていきました。 ひどい偏頭痛に襲われ、102度の高熱が出たこともありました。 結局、叔母は私の自己憐憫を見抜き、私が聞くべきことを正確に言って、ループスに関係なく自分自身で立ち上がるよう促してくれたのです。 叔母は私に、薬を飲み、立ち上がり、治療を始めるよう促してくれました。

私は、ループス、薬、代替療法について自分自身を教育することによって、自分のループスを管理しています。 私は、毎日、薬を飲むことになっている方法で、薬を飲んでいます。 私は、気分がよくなる食べ物に注意を払い、そうでないものに気づくことによって、健康的な食事をします。 私は運動します。 私は瞑想する。 隔週でセラピストと自分の感情や考えを共有している。 パーソナルトレーニング、能力開発プログラム、自分を高めてくれるコミュニティーに参加する。 夫や友人、家族と楽しく過ごす時間を作っています。 十分な休息をとる。 私は、私を元気にしてくれるポジティブで力強い人々に囲まれています。 ストレスは最小限にとどめる。 今この瞬間を大切にし、人生の流れを信頼するよう努めます。 また、「Charla de Lupus(ループスチャット)®」プログラムでボランティアをしています。 Charlaプログラムでのボランティア活動と、診断を受けてからここまで成長したことを、私は最も誇りに思っています。 約13年前、私は体の自由が利かない病気で特殊外科病院に入院しました。 10人の素晴らしい医師と6人の思いやりのあるソーシャルワーカーに感謝する患者になっただけでなく、Charla de Lupusプログラムのボランティア、健康教育者、地域サービス計画アソシエイトにもなりました。 私は全身性エリテマトーデスで、エバンス症候群という非常に珍しい血液疾患も併発していました。 診断が下りても、健康な状態から病気になったという実感が湧かず、何の感情も湧かなかったですね。 17年間薬を飲まなかったのが、今では1日に数錠飲まなければならなくなりました。日焼け止めを塗らなかったのが、常に塗るようになり、食べ物に気をつけなかったのが、(プレドニンのために)砂糖とナトリウムの摂取を制限し、医者に行かなかったのが、複数の専門家と毎週予約を取らなければならなくなりました。 月の顔、いつも疲れている感じ、太陽の下で遊べないなど、友達と違うことに不満がありました。 動揺した私は、毎月のリウマチの診察日までの丸1ヶ月間、すべての薬を飲むのをやめました。 この間、鼻血、点状出血、激しい頭痛、想像を絶する脱力感を経験しました。 主治医に1ヶ月間すべての薬を止めたことを話すと、とてもがっかりしていました。 彼女は、すべての薬を服用することの重要性を強調しました。 今日まで、どんなに嫌でも主治医に言われたことは全部やっています。 私は幸運にも重篤な事態には至りませんでしたが、この利点を活かして、ループスがいかに深刻な病気であるかを他の人に伝えるために使っています。 私は、揚げ物よりも全粒粉や野菜などの健康的な食品を食べることで、ループスや薬によって引き起こされる多くの副作用が大幅に改善されたことに気づきました。 友人と話したり、楽しい活動に参加したり、天気の良い日に外に出たりすることは、ストレスを軽減したり避けたりする良い方法です。 また、最良の治療を受けるためには、医師と良い関係を保つことがとても大切です。 慢性疾患との生活がどんなに困難に見えても、トンネルの先には光があります。 ルプスは私の中にありますが、私という人間を定義するものではありません

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