Jouw Verhalen

Arlety’s Persoonlijke Verhaal:

Ik kreeg de diagnose Lupus Nefritis op 19-jarige leeftijd in augustus 2009. Voor mijn diagnose was ik jong, levendig en altijd vol energie. Op een ochtend kwam ik op mijn werk en was een van mijn ogen opgezwollen. Dit was een van de eerste symptomen van lupus. Naarmate de dagen verstreken, werden mijn voeten steeds gezwollener, en het werd moeilijk om te lopen of zelfs maar in mijn schoenen te passen. Ik herinner me dat ik in bed lag met zoveel pijn dat ik niet meer uit bed wilde komen. Ik besloot naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan. De dokters op de spoedeisende hulp merkten op hoe gezwollen ik was, en ze besloten de afdeling Reumatologie te bellen. Mijn dokter vertelde me dat de ontsteking te wijten was aan een probleem met mijn nieren. Om er zeker van te zijn dat het om lupus ging, moest ik een biopsie ondergaan. De biopsie bevestigde dat het inderdaad om lupus ging. Op dat moment was ik er zo kapot van en hopeloos. Eerst dacht ik dat mijn leven voorbij was en dat alles zou veranderen. Ik was gekwetst dat ik moest stoppen met de dingen die ik leuk vond en dat ik voor de rest van mijn leven medicijnen moest gaan slikken. Ik kreeg hoge doses prednison die mijn gezicht extreem deden opzwellen. Ik verloor mijn gevoel van eigenwaarde en voelde me vreselijk over mezelf. Mijn haar, dat heel dik was, viel dag na dag uit.

Na vele maanden medicatie begon mijn dokter de prednison langzaam af te bouwen. Beetje bij beetje begon mijn gezicht weer te worden zoals het was. Ik begon me zekerder te voelen over mijn gezondheid en hoe ik eruit zag. Mijn dokter noemde me haar “beste patiënt” omdat ik altijd mijn medicijnen innam en deed wat me werd opgedragen om beter te worden. Nu, op 23-jarige leeftijd, kan ik zeggen dat mijn gezondheid er nog nooit zo goed heeft uitgezien. Ik heb de steun van mijn familie die altijd aan mijn zijde heeft gestaan, wat er ook gebeurde. Zij zijn mijn steun en toeverlaat, en zij hebben me geholpen om zo positief met lupus om te gaan. Ik zit nu in mijn laatste semester van de universiteit en studeer af met mijn bachelordiploma in forensische psychologie. In het weekend werk ik parttime bij een geweldige organisatie en ik ben actief als vrijwilliger bij het Charla programma, waar ik probeer om mensen die zich net als ik hopeloos voelen, aan te moedigen en op te beuren. Oh, en mijn haar groeide deze keer zelfs beter terug!

Marielins persoonlijke verhaal:

Ik kreeg de diagnose lupus toen ik 19 jaar oud was. Het was 1997, mijn tweede semester van mijn eerste jaar op de universiteit. In tegenstelling tot de meeste mensen die jaren zonder diagnose zitten, kreeg ik de diagnose meteen. “Je hebt een licht geval van lupus,” zei de dokter. “Lupus is een chronische ziekte. Er is geen genezing voor lupus.” Een van mijn eerste gedachten was, “Ga ik dood?” Mijn eerste symptoom deed zich voor op een ijskoude winternacht eind oktober 1996. Ik was op weg naar huis van een feestje met vrienden en mijn koude handen begonnen hun gevoel te verliezen, tintelden, werden gevoelloos en werden blauw. Tot op dat moment had ik niets ongewoons gemerkt aan mijn gezondheid. Ik begon constante pijn in al mijn gewrichten te voelen. Ik kon niet meer rechtop staan, en ik kon niet gemakkelijk in of uit bed of auto stappen. Ik kon me moeilijk verplaatsen. Ik verloor mijn eetlust en begon veel gewicht te verliezen. Ik had vreselijke migraines en koorts van 102. Uiteindelijk doorzag mijn tante mijn zelfmedelijden en inspireerde me om voor mezelf op te komen, ongeacht lupus, door precies te zeggen wat ik moest horen. Ze inspireerde me om mijn medicijnen in te nemen, om op te staan en te beginnen met genezen. Aan het eind van de zomer ging het beter met me en ging ik weer naar school.

Ik beheers mijn lupus door mezelf te onderwijzen over lupus, medicijnen en alternatieve behandelingen. Ik neem mijn medicijnen dagelijks, op de manier waarop ze moeten worden ingenomen. Ik eet gezond door te letten op de voedingsmiddelen die me een goed gevoel geven en op de voedingsmiddelen die me geen goed gevoel geven. Ik doe aan lichaamsbeweging. Ik mediteer. Om de week deel ik mijn gevoelens en gedachten met een therapeut. Ik neem deel aan persoonlijke training, ontwikkelingsprogramma’s en gemeenschappen die me opbeuren. Ik maak tijd voor plezier en geniet van tijd met mijn man, vrienden en familie. Ik neem veel rust. Ik omring mezelf met positieve, versterkende mensen die me een goed gevoel geven. Ik beperk stress tot een minimum. Ik doe mijn best om in het huidige moment te blijven en vertrouw op de stroom van het leven. Ik ben ook vrijwilliger bij het Charla de Lupus (Lupus Chat)® programma. Ik ben het meest trots op mijn vrijwilligerswerk met het Charla programma en hoe ver ik ben gekomen sinds mijn diagnose. Bijna 13 jaar geleden kwam ik het Hospital for Special Surgery binnen met een invaliderende ziekte. Ik werd niet alleen een dankbare patiënt van 10 buitengewone artsen en zes meelevende maatschappelijk werkers, maar ik werd ook vrijwilliger, gezondheidsvoorlichter en medewerker van het Charla de Lupus-programma.

Marina’s persoonlijke verhaal:

Op 24 september 2010, na een maand in en uit het ziekenhuis te zijn geweest, werd mijn diagnose gesteld: Ik had systemische lupus in combinatie met een zeer zeldzame bloedziekte, het syndroom van Evan. Nadat de diagnose eindelijk was gesteld, drong de realiteit van gezond naar ziek gaan niet tot me door; ik voelde geen enkele emotie. Ik ging van 17 jaar zonder een pil te slikken naar nu verplicht zijn om meerdere pillen per dag te slikken; van nooit zonnebrandcrème dragen naar altijd zonnebrandcrème dragen; van niet letten op wat ik at naar het beperken van suiker- en natriumconsumptie (vanwege prednison); en van nooit naar de dokter gaan naar wekelijkse afspraken met meerdere specialisten.

Ik deed de eerste paar maanden alles wat mijn artsen me vertelden te doen, totdat de realiteit van het leven met twee ernstige aandoeningen zonder genezing me raakte. Ik was gefrustreerd omdat ik anders was dan mijn vrienden; het maangezicht, me altijd moe voelen, en niet in de zon kunnen spelen. Ik was overstuur en stopte met het nemen van al mijn medicijnen gedurende een hele maand tot aan mijn maandelijkse afspraak bij de reumatoloog. Gedurende deze tijd had ik last van bloedneuzen, petechiën, ernstige hoofdpijnen en onvoorstelbare zwakte. Ik vertelde mijn dokter dat ik een maand lang gestopt was met al mijn medicijnen en ze was erg teleurgesteld. Ze benadrukte het belang van het innemen van al mijn medicijnen. Tot op de dag van vandaag doe ik alles wat mijn dokters me opdragen, hoe erg ik het ook vind. Ik heb geluk gehad dat er niets ernstigs is gebeurd, en ik gebruik dit voordeel om anderen voor te lichten over hoe ernstig lupus werkelijk is.

Lupus is geen doodvonnis; het kan onder controle worden gehouden. Ik merkte dat het eten van gezonder voedsel, zoals volle granen en groenten in plaats van gefrituurd voedsel, veel bijwerkingen veroorzaakt door lupus of mijn medicijnen sterk verbeterde. Praten met vrienden, deelnemen aan leuke activiteiten en op mooie dagen naar buiten gaan zijn goede manieren om stress te verminderen of te vermijden. Het is ook heel belangrijk om een goede relatie met artsen te onderhouden om de beste behandeling te krijgen. Hoe moeilijk het leven met een chronische ziekte ook mag lijken, er is licht aan het eind van de tunnel. Lupus zit in me, maar het definieert niet wie ik ben.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.