Your Stories

Arlety’s Personal Story:

Fui diagnosticada com Lupus Nephritis aos 19 anos de idade em Agosto de 2009. Antes do meu diagnóstico, eu era jovem, vibrante e sempre cheio de energia. Uma manhã, cheguei ao trabalho, e um dos meus olhos estava inchado. Este foi um dos primeiros sintomas que surgiu do lúpus. Com o passar dos dias, os meus pés ficaram mais inchados, e tornou-se difícil andar ou até mesmo caber nos meus sapatos. Lembro-me de estar deitado na cama com tanta dor que não queria sair da cama. Decidi ir ao hospital mais próximo, os médicos da urgência notaram como eu estava inchada, e decidiram chamar o departamento de Reumatologia. O meu médico informou-me que a inflamação se devia a um problema com os meus rins. Para ter certeza de que era lúpus, eu precisava fazer uma biópsia. A biópsia confirmou que era mesmo lúpus. Naquele momento, eu estava tão devastada e desesperada. No início, pensei que a minha vida tinha acabado e que tudo iria mudar. Fiquei magoada por ter de parar de fazer as coisas que gostava e ter de começar a tomar medicamentos para o resto da minha vida. Estava a tomar doses elevadas de prednisona que me faziam a cara extremamente inchada. Eu estava perdendo minha auto-estima e me sentia horrível comigo mesma. Meu cabelo, que era muito grosso, estava caindo dia após dia.

Depois de muitos meses tomando minha medicação, meu médico lentamente começou a diminuir a prednisona. Pouco a pouco, o meu rosto começou a voltar a ser como era. Comecei a sentir-me mais confiante sobre a minha saúde e sobre a minha aparência. O meu médico chamou-me a sua “melhor paciente” porque eu tomava sempre a minha medicação e fazia o que me diziam para ficar melhor. Agora, aos 23 anos, posso dizer que a minha saúde nunca esteve melhor. Eu tenho o apoio da minha família que sempre esteve ao meu lado, não importa o que aconteça. Eles são o meu sistema de apoio e têm-me ajudado a lidar com o lúpus de forma tão positiva. Estou agora no meu último semestre de faculdade, graduando-me com o meu bacharelato em Psicologia Forense. Estou trabalhando em tempo parcial em uma grande organização nos fins de semana e voluntariando ativamente no programa Charla, tentando encorajar e elevar o espírito daqueles que se sentem desesperançados, assim como eu me senti. Oh, e meu cabelo voltou a crescer ainda melhor desta vez!

Marielin’s Personal Story:

Fui diagnosticada com lúpus quando tinha 19 anos de idade. Era 1997, o meu segundo semestre do meu primeiro ano de faculdade. Ao contrário da maioria das pessoas que ficam sem diagnóstico durante anos, eu fui diagnosticado imediatamente. “Você tem um caso leve de lúpus”, disse o médico. “O lúpus é uma doença crónica. Não há cura para o lúpus.” Um dos meus primeiros pensamentos foi: “Vou morrer?” O meu primeiro sintoma aconteceu numa noite gelada de Inverno, no final de Outubro de 1996. Estava a caminho de casa de uma festa com amigos e as minhas mãos frias começaram a perder a sensação, a sentir formigueiros, dormência e a ficar azuis. Até aquele momento eu não tinha notado nada de anormal com a minha saúde. Comecei a sentir dores constantes em todas as minhas articulações. Não conseguia me levantar direito, e não conseguia entrar ou sair da cama ou dos carros facilmente. Tive dificuldade para me movimentar. Perdi o meu apetite e comecei a perder muito peso. Tive enxaquecas terríveis e febres de 102. Finalmente, a minha tia viu através da minha autocomiseração e inspirou-me a defender-me independentemente do lúpus, dizendo exactamente o que eu precisava de ouvir. Ela inspirou-me a tomar os meus medicamentos, a levantar-me e a começar a curar-me. Eu melhorei no final do verão e voltei à escola.

Eu administro meu lúpus me educando sobre lúpus, remédios e tratamentos alternativos. Eu tomo os meus medicamentos diariamente, da maneira que eles devem ser tomados. Eu como saudável, prestando atenção aos alimentos que me fazem sentir bem e notando os que não o fazem. Eu faço exercício. Eu medito. Partilho os meus sentimentos e pensamentos com um terapeuta de duas em duas semanas. Participo de treinamentos pessoais, programas de desenvolvimento e comunidades que me elevam. Eu arranjo tempo para me divertir com o meu marido, amigos e família. Eu descanço muito. Eu me cerco de pessoas positivas e fortalecedoras que me fazem sentir bem. Eu mantenho o estresse ao mínimo. Faço o meu melhor para permanecer no momento presente e confiar no fluxo da vida. Também sou voluntário do programa Charla de Lupus (Lupus Chat)®. Estou muito orgulhosa do meu trabalho voluntário com o programa Charla e de como cheguei longe desde o meu diagnóstico. Há quase 13 anos entrei no Hospital para Cirurgia Especial com uma doença incapacitante. Não só me tornei um paciente grato a 10 médicos extraordinários e seis assistentes sociais compassivos, como também me tornei voluntário, educador de saúde e associado ao plano de serviços comunitários do programa Charla de Lupus.

Marina’s Personal Story:

Em 24 de setembro de 2010, depois de ter entrado e saído do hospital por um mês, meu diagnóstico foi feito: Eu tinha Lúpus sistémico combinado com uma doença sanguínea muito rara chamada síndrome de Evan. Depois de finalmente ter sido diagnosticada, a realidade de passar de saudável a doente não me atingiu; eu não sentia nenhuma emoção. Passei de 17 anos sem tomar um comprimido para agora ser obrigada a tomar vários comprimidos por dia; de nunca usar protetor solar para sempre usar protetor solar; de não observar o que comia para limitar o consumo de açúcar e sódio (devido à prednisona); e de nunca ir ao médico para ter consultas semanais com vários especialistas.

Fiz tudo o que os meus médicos me disseram para fazer nos primeiros meses até que a realidade de viver com duas doenças graves sem cura me atingiu. Estava frustrado por ser diferente dos meus amigos; o rosto lunar, sempre cansado, e por não poder brincar ao sol. Fiquei chateada e deixei de tomar todos os meus medicamentos durante um mês inteiro até à minha consulta mensal de reumatologia. Durante esse tempo, eu experimentei, hemorragias no nariz, petéquias, dores de cabeça fortes e fraqueza inimaginável. Disse à minha médica que parei de tomar todos os meus medicamentos durante um mês e ela ficou muito decepcionada. Ela enfatizou a importância de tomar todos os meus remédios. Até hoje, eu faço tudo o que os meus médicos me dizem para fazer, por mais que eu odeie isso. Tive sorte que algo sério não aconteceu, e uso esta vantagem para educar os outros sobre como o lúpus realmente é sério.

Lúpus não é uma sentença de morte; ele pode ser administrado. Notei que comer alimentos mais saudáveis, como cereais integrais e vegetais, em vez de alimentos fritos melhorou muito os efeitos secundários causados pelo lúpus ou pelos meus medicamentos. Conversar com amigos, participar de atividades divertidas e sair para fora em dias agradáveis são boas maneiras de reduzir ou evitar o estresse. Além disso, é muito importante manter boas relações com os médicos, a fim de obter o melhor tratamento. Não importa quão difícil a vida com uma doença crônica possa parecer, há luz ao final do túnel. Lúpus está em mim, mas não define quem eu sou.

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