Dina berättelser

Arletys personliga berättelse:

Jag fick diagnosen Lupus nefrit vid 19 års ålder i augusti 2009. Innan min diagnos var jag ung, livlig och alltid full av energi. En morgon kom jag till jobbet och ett av mina ögon var svullet. Detta var ett av de första symtomen som framkom på grund av lupus. Allt eftersom dagarna gick blev mina fötter mer svullna och det blev svårt att gå eller ens få plats i mina skor. Jag minns att jag låg i sängen med så mycket smärta att jag inte ville gå upp ur sängen. Jag bestämde mig för att åka till närmaste sjukhus, läkarna på akutmottagningen märkte hur svullen jag var och de bestämde sig för att ringa till reumatologiavdelningen. Min läkare informerade mig om att inflammationen berodde på ett problem som pågick med mina njurar. För att vara säker på att det var lupus behövde jag genomgå en biopsi. Biopsin bekräftade att det verkligen var lupus. I det ögonblicket var jag så förkrossad och hopplös. Först trodde jag att mitt liv var över och att allt skulle förändras. Jag var sårad över att jag var tvungen att sluta göra de saker jag tyckte om och att jag var tvungen att börja ta mediciner för resten av mitt liv. Jag fick höga doser prednison som gjorde mitt ansikte extremt svullet. Jag höll på att förlora min självkänsla och mådde dåligt om mig själv. Mitt hår, som var mycket tjockt, höll på att falla ut dag för dag.

Efter många månaders medicinering började min läkare långsamt minska prednisonet. Småningom började mitt ansikte återgå till att bli som det var förut. Jag började känna mig mer säker på min hälsa och hur jag såg ut. Min läkare kallade mig sin ”bästa patient” eftersom jag alltid tog min medicin och gjorde som jag blev tillsagd för att bli bättre. Nu, vid 23 års ålder, kan jag säga att min hälsa aldrig har sett bättre ut. Jag har stöd av min familj som alltid har stått vid min sida oavsett vad som hänt. De är mitt stödsystem och de har hjälpt mig att hantera lupus på ett så positivt sätt. Jag är nu inne på min sista termin på college och tar examen med min kandidatexamen i rättspsykologi. Jag arbetar deltid på en fantastisk organisation på helgerna och arbetar aktivt som volontär på Charla-programmet och försöker uppmuntra och lyfta andan hos dem som känner sig hopplösa precis som jag gjorde. Åh, och mitt hår växte tillbaka ännu bättre den här gången!

Marielins personliga historia:

Jag fick diagnosen lupus när jag var 19 år gammal. Det var 1997, andra terminen av mitt första år på college. Till skillnad från de flesta människor som inte får någon diagnos i flera år fick jag diagnosen direkt. ”Du har ett lindrigt fall av lupus”, sa läkaren. ”Lupus är en kronisk sjukdom. Det finns inget botemedel mot lupus.” En av mina första tankar var: ”Kommer jag att dö?”. Mitt första symptom inträffade en iskall vinternatt i slutet av oktober 1996. Jag var på väg hem från en fest med vänner och mina kalla händer började tappa känseln, kännas pirriga, domnade och blev blå. Fram till dess hade jag inte märkt något ovanligt med min hälsa. Jag började känna konstant smärta i alla mina leder. Jag kunde inte stå rakt upp och jag kunde inte heller lätt ta mig in eller ut ur sängen eller bilar. Jag hade svårt att ta mig fram. Jag tappade aptiten och började gå ner mycket i vikt. Jag hade fruktansvärd migrän och feber på 102 grader. Så småningom såg min moster igenom mitt självömkan och inspirerade mig till att stå upp för mig själv oavsett lupus, genom att säga precis vad jag behövde höra. Hon inspirerade mig att ta mina mediciner, att resa mig upp och börja läka. Jag blev bättre i slutet av sommaren och gick tillbaka till skolan.

Jag hanterar min lupus genom att utbilda mig om lupus, mediciner och alternativa behandlingar. Jag tar mina mediciner dagligen, på det sätt som de ska tas. Jag äter hälsosamt genom att uppmärksamma de livsmedel som får mig att må bra och lägga märke till de som inte gör det. Jag motionerar. Jag mediterar. Jag delar mina känslor och tankar med en terapeut varannan vecka. Jag deltar i personlig träning, utvecklingsprogram och gemenskaper som lyfter mig. Jag tar mig tid för att ha roligt – att njuta av tid med min man, vänner och familj. Jag får mycket vila. Jag omger mig med positiva, stärkande människor som får mig att må bra. Jag håller stressen till ett minimum. Jag gör mitt bästa för att stanna i nuet och lita på livets flöde. Jag är också volontär i Charla de Lupus (Lupus Chat)®-programmet. Jag är mest stolt över mitt volontärarbete med Charla-programmet och över hur långt jag har kommit sedan min diagnos. För nästan 13 år sedan kom jag in på Hospital for Special Surgery med en invalidiserande sjukdom. Jag blev inte bara en tacksam patient för tio extraordinära läkare och sex medkännande socialarbetare, utan jag blev också volontär, hälsoutbildare och medarbetare i samhällsplaneringen för Charla de Lupus-programmet.

Marinas personliga berättelse:

Den 24 september 2010, efter att ha legat på sjukhus och lämnat sjukhuset i en månad, fick jag min diagnos: Jag hade systemisk lupus i kombination med en mycket sällsynt blodsjukdom som kallas Evans syndrom. Efter att äntligen ha fått diagnosen slog inte verkligheten av att gå från frisk till sjuk mig; jag kände inga känslor. Jag gick från 17 år utan att ta ett piller till att nu vara tvungen att ta flera piller om dagen; från att aldrig ha använt solkräm till att alltid använda solkräm; från att inte ha kollat vad jag åt till att begränsa socker- och natriumkonsumtionen (på grund av prednisonet); och från att aldrig ha gått till doktorn till att ha veckovisa möten med flera specialister.

Jag gjorde allt som mina läkare sa åt mig att göra under de första månaderna tills verkligheten av att leva med två allvarliga sjukdomar utan botemedel slog mig. Jag var frustrerad över att vara annorlunda än mina vänner; månansiktet, att alltid känna mig trött och att inte kunna leka i solen. Jag var upprörd och slutade ta alla mina mediciner under en hel månad fram till mitt månatliga reumatologbesök. Under denna tid upplevde jag näsblod, petekier, svår huvudvärk och ofattbar svaghet. Jag berättade för min läkare att jag slutat med alla mina mediciner i en månad och hon blev mycket besviken. Hon betonade vikten av att ta alla mina mediciner. Fram till denna dag gör jag allt som alla mina läkare säger åt mig att göra oavsett hur mycket jag hatar det. Jag hade tur att något allvarligt inte hände, och jag använder denna fördel för att utbilda andra om hur allvarlig lupus verkligen är.

Lupus är inte en dödsdom, det går att hantera. Jag märkte att det förbättrade många biverkningar som orsakades av lupus eller mina mediciner avsevärt att äta hälsosammare mat som fullkorn och grönsaker i stället för stekt mat. Att prata med vänner, delta i roliga aktiviteter och gå ut på fina dagar är bra sätt att minska eller undvika stress. Det är också mycket viktigt att upprätthålla goda relationer med läkare för att få den bästa behandlingen. Oavsett hur svårt livet med en kronisk sjukdom kan tyckas vara finns det ljus i slutet av tunneln. Lupus finns i mig men definierar inte vem jag är.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.